Artikkel av Kari Reine, redaktør www.Alenemedbarn.no
-
Ingen har lært meg så mye om livet og meg selv som Erik, sier Gine Engelsgaard
(46), og sikter til sin sønn med Down syndrom. Han er tolv år, og sammen bor de
på Tjøme i et hus Gines oldeforeldre bygde i sin tid. Gine er også mor til Jon
på tjueåtte, og han er etablert med jobb og venner noen mil unna.
Med sjøfolk i flere generasjoner bakover i familien, lærte Gine tidlig å sette sjøbein. – Jeg er født trassig, sier hun med et smil, - og det er en viktig drivkraft når det stormer som verst. Da gjelder det å se mulighetene fremfor begrensningene.
Gine er en vever, pen kvinne, som gestikulerer ivrig med hendene mens hun
snakker. Ansiktet er blidt og vennlig, og hun utstråler varme og følsomhet. Men
styrken hennes ligger like under overflaten og kommer klart til syne når hun
snakker om aleneomsorgen for et annerledes barn, og den motgang byråkratiet og
det såkalte hjelpeapparatet gir familier som har behov for støtte.
Hun har hatt mange tøffe tak med å få ting på plass for Erik i skolen og på
fritid, med integrering og inkludering, avlastning og hjelp. Og mens vi snakker,
ringer telefonen hennes. Det er beskjed om at hun fikk avslag på dekning av
utgifter til tilpasning av spesialsengen til sønnen, fordi Gine brukte en annen
til jobben enn det firmaet hjelpemiddelsentralen har avtale med. Gine trodde det
var i orden, men nå må hun altså stå for utgiftene selv.
Pilotkurs på Modum
Gine var deltaker på pilotkurset for aleneforeldre med funksjonshemmede barn i februar, som Samlivssenteret ved Modum Bad sto for. Der var det foreldre til barn med ulike fysiske og psykiske funksjonshemninger, og alle hadde ulike utfordringer i hverdagen. Men to temaer gikk igjen i de flestes erfaringer; nemlig at hjelpeapparatet var mer motstander enn medhjelper, og også at det var vanskelig å kombinere egen arbeidsinnsats for inntekt med ekstraomsorgen for barna.- Vi blir våre barns manager på full tid, sier hun. – Vi må tilrettelegge og tenke fremover hele tiden, være i forkant og se helheten. Og vi må stå på for å skaffe hjelp, fylle ut papirer, søknader og anker. Vi må forholde oss til en masse mennesker, noen er veldig dyktige i jobben sin, andre burde ikke ha vært der. Det er omorganisering og kutt i kommunebudsjettet som får direkte konsekvens for oss, og barna trenger ekstra oppfølging, og må følges opp tettere og lengre i tid enn andre. Og er man alene med omsorgen faller jo alt på den ene forelderen.
En mors sorg
Da Erik ble født var hennes første reaksjon sorgen over at han aldri skulle bli
pappa. – Så langt frem i tid tenker man som mor i den situasjonen, ler hun, - og
det følelsesmessige beredskapsapparatet settes i verk for fullt.- Alt kan skje og man prøver å forberede seg på det meste. Som mor er man bekymret, og ofte blir man ensom fordi barnet krever mye tid og krefter. Det tar selvfølgelig energi og er slitsomt, legger hun alvorlig til. – Men kvinner kan slåss for barna sine, de kan løfte biler og hester og hva det enn må til! Og Erik har vært en døråpner for meg. Med han har jeg oppdaget ukjente rom i meg selv og lært mye om livet.
Gine henter krefter fra kreativ hobbyvirksomhet. Hun skriver, maler og drømmer om å bygge keramikkverksted på tomten, der det gamle uthuset sto. Med fotoapparatet fanger hun detaljene i vakre blomster, og de flotte fotografiene har blant annet ført til et portrettintervju i magasinet Hagen for alle.
Og så filosoferer hun og leser.
Kjærlighetens ambassadører
- Tidligere ble mennesker med Down syndrom plassert på institusjon, uten særlig
omsorg. De hadde gjennomsnittelig lav levealder i forhold til resten av
befolkningen. Men det synes jeg ikke var noe rart, tenk om du ble plassert bort
uten at noen egentlig så deg. Ingen klapp på skulderen, ingen klem og
anerkjennelse. Bare ble sittende uten å noe å se frem mot. Da ville de fleste
mennesker ha gitt opp. Alle mennesker trenger kjærlighet. Det er en
livsnødvendighet, akkurat som sollyset er for blomstene. Vi trenger alle noe å
strekke oss etter. Men tross alt, det er i dag heldigvis langt bedre. I dag har
mennesker med Down syndrom like lang levetid som andre. - Mennesker med Down syndrom er ærlige og har ofte veldig god intuisjon. Om samfunnet hadde lært litt mer av dem og lagt bort noen av de krav og syn på mennesker som nå gjør at folk faller utenfor, så hadde det blitt et varmere samfunn. Vi burde ha plass til alle, og alle burde tørre å være seg selv og vise hvem de er. Vi har alle mye å lære av mennesker som betraktes som annerledes. De har ofte mye varme og åpenhet å by på, og er ofte omsorgsfulle og har evnen til å være tilstede her og nå. Vi burde kanskje alle hatt et lite kromosom, i hvert fall et halvt, for mye, - sier Gine med et smil. – Wenche Foss kalte en gang mennesker med Down syndrom for kjærlighetens ambassadører, og det er noe i det.
Oslo, Norge, 2006