Sjokket det var å få diagnosen Aicardi syndrom kan ikke beskrives.... Man forventer jo ikke å få et barn med funksjonshemming, men Anders og jeg hadde faktisk snakket om det mens jeg var gravid - hva gjør vi hvis noe ikke er som det skal?

Vi ble enige om at det skulle vi klare.... Men, vi hadde aldri i verden forventet at det skulle være så tøft, så vanskelig, så krevende. Det er nemlig ikke Kaia som er det største problemet, den største belastningen; det er systemet rundt oss som ikke er klar for oss: trygdekontor, sosialkontor, bydelsadministrasjon, ressursseksjon, sykehus, apotek, rikstrygdeverk etc. I og med at Kaia har en så sjelden diagnose står vi alene mot saksbehandlerne, vi må selv i stor grad forklare hva og hvorfor, har ingen fagpersoner helt på vår side..... 

Lovverket er heller ikke særlig godt når det gjelder funksjonshemmede (barn) og deres rettigheter i forhold til opplæring, oppfølging, trening etc. Det virker svært, svært tilfeldig hva barn får tilbud om i de forskjellige kommunene, nettopp fordi det bestemmes lokalt fra sted til sted. Det er ingen sentral instans som sørger for et minimumstilbud for alle... Her kommer også forskjellsbehandlingen i forhold til avlastning, omsorgslønn etc. inn. Ett sted i Norge kan en mor få omsorgslønn i 28 timer per måned fordi hun gir datteren sin medisiner mot astma, mens et annet sted i Norge kan en mor få beskjed om at hun ikke får noen ting, selv om barnet har en sterk funksjonshemming og trenger hjelp til en hel del.

Jeg synes det er kvalmt at vi må bruke millioner av kroner på et besøk av Clinton, når vi ikke tar bedre vare på barn/voksne med unksjonshemminger/spesielle behov. Jeg reagerer også på KrF'enes (statsministeren/barne- og familieministerens) utspill om hvor bekymret de er for aborttall og muligheten for ultralyd før 12. uke etc. etc, om hvor negative de er til et sorteringssamfunn.... Men det de i praksis gjør er, ved den måten foreldre til funksjonshemmede barn (ikke) blir tatt vare på, å skremme alle fra å ta sjansen på å ta i mot et barn med spesielle behov. Jeg vil selv være ganske, ganske i tvil om å beholde et senere barn, hvis jeg fikk vite at noe var galt... Jeg tror ikke at jeg orker en runde til med dette styret.... Jeg har ikke akkurat mye energi til å være en glad mor, en mor som baker boller, en mor som har overskudd til å leke og tulle etc, når nesten 1 - 2 timer av arbeidsdagen går til telefonsamtaler, søknadsskriving etc, og jeg sitter og skriver flere søknader og purrebrev frem til både 01.00 og 02.00 om natten... 

Stor belastning på foreldrene

Alt må også planlegges veldig godt; skal jeg kjøre bil med Kaia alene, må jeg sørge for at jeg kan se henne godt, slik at jeg kan holde øye med eventuelle anfall som måtte komme. Videre må vi alltid ha mobiltelefon med oss hvis vi drar på tur, også i tilfelle anfall... Medisinene er også alltid med

Det å ha en sjelden diagnose er heller ikke greit. Vi står svært alene i verden, og diagnosen hjelper heller ikke alltid - i og med at barna med akkurat Kaias diagnose er så forskjellige, er det ikke mye hjelp å få i forhold til hva fremtiden kan bringe..... Samtidig kan man møte foreldre som har gått gjennom mye av det samme (spesielt er anfallene vanskelige for barn med Aicardi syndrom), vi kan diskutere ulike former for fysioterapi, stimulering, medisinering, dietter etc. 

Myndighetene sparer seg blakke

Norske myndigheter er veldig opptatt av integrering for enhver pris, det kan synes som at de har glemt at ikke alle kan tjene på integrering og at integrering ikke er gjort på 1 - 2 - 3. Kaia har for sin del hatt veldig godt av å være i en "vanlig" barnehage. Vanlig i den forstand at det går barn der som er frisk som en fisk, men likevel spesiell slik at avdelingslederen er utdannet spesialpedagog, at Kaia har sin egen støttepedagog på full tid (også hun har spes.ped) samt at Kaia har tilbud om svømming en gang i uken og fysioterapitilbud to ganger i uken. Hun hadde aldri kunnet være i denne barnehagen uten de ekstra ressursene. Akkurat nå sliter vi veldig med barnehagetilbudet igjen - grunnet flytting fra Oslo til Ullensaker kommune. Vi har fått lov til å beholde plassen i Oslo ut 1999 for vanlig sats, men etter nyttår må vi dekke de reelle kostnadene for plassen, dvs. lønnen til Kaias støttepedagog, lønnen til fysioterapeuten samt betale over kr 8.000,- for selve barnehageplassen. Det sier seg selv at vi som vanlige lønnsmottakere ikke klarer å betale dette. Imidlertid vil heller ikke Ullensaker kommune dekke dette; barnehagesjefen sier at hun ikke har penger til slike ting på budsjettet sitt og viser til at hun har mange slike henvendelser i løpet av året. Men burde ikke Kaia få litt spesialbehandling i og med at hun har det vanskelig i utgangspunktet? Vi synes det er fryktelig rart og skuffende at kommunen kan avskrive et tilpasset tilbud til Kaia ved å vise til et budsjett; hvor mye skal Kaia lide de 8 månedene som går frem til hun igjen skal få et barnehagetilbud?

Jeg vet at det jobbes (fra foreldrenes side) med å få myndighetene til å skjønne at det fortsatt er mange, mange, mange som faller utenfor HVPU-reformen/ansvarsreformen/kompetansesentrene... Ingrid Bjørnstad, som sitter som leder for HBF (Handikappede Barns Foreldreforening) Romerike prøver i disse dager å samle informasjon fra foreldre som ikke har et tilbud fra kompetansesentre i dag. Hun har selv kjempet hardt for å få et tilfredsstillende tilbud til sin sønn Magnus.

Les mer på:
http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/oslo/d96483.htm
http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/d83066.htm
http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/d83067.htm

Les også Anne Kristine's debattinnlegg ang. vår artikkel om Sjeldne funksjonshemminger.

Anne Kristine Haugerud