"Jeg har vært inne og sjekket www.lekegrinda.com, og synes det var mye bra der!! Reagerte litt på innlegget (hvis jeg kan kalle det det) fra informasjonskonsulenten hos Frambu, fordi Frambu, etter ansvarsreformen/HVPU-reformen, ikke lenger er et så godt tilbud til oss som har barn med sjeldne diagnoser som ikke er en av diagnosene som Frambu nå har tilbud til (jeg tror det kun er 15 diagnoser).

Vi har vært fremme i media (har hatt to oppslag i Aftenposten grunnet problemer med å få barnehagetilbud som passet Kaia i bydelen - de ville bare putte henne på vaskerommet hvis det ble for bråkete for henne) - og tror at medieoppmerksomhet er den eneste/beste veien å gå - som mor og far når vi ikke frem i systemet, det er ingen/veldig få som tar oss alvorlig av de som sitter på pengesekken og de som fatter vedtak....

Vår Kaia har et syndrom som heter Aicardi syndrom, og det er ikke flere enn 4 stykker til i, og kanskje opp mot 400 - 500 på verdensbasis. Det som kjennetegner dette syndromet er manglende hjernebro (corpus callosum agenesi), helt eller delvis, vanskelig epilepsi (spesielt en type anfall som blir kalt infantile spasmer), "huller" på netthinnen, mental retardasjon....

Kaia har nå blitt 16 måneder gammel og fungerer på mange plan ikke bedre enn en 2 - 3 måneder gammel baby, noen ting er hun flinkere til, som f.eks. spising (hun spiser brød som vi skjærer i små biter og middagsglass til 1-åringer), jobbing med magen for å prøve å sette seg opp... Hun kan ikke holde i leker, putter ikke ting i munnen, kan ikke sitte, kan ikke krabbe, kan ikke stå, kan ikke gå, kan ikke prate...

Vi har hatt mye problemer med hjelpeapparatet. Som foreldre til et funksjonshemmet barn går veldig, veldig mye tid med til kontakt med hjelpeapparat, sykehus, forvaltning.... Vi mister mye tid med Kaia grunnet møter, søknader, purringer, klager, anker - de som behandler søknader fra foreldre til funksjonshemmede barn har ikke forankring i realiteten, de vet rett og slett ikke hva det vil si å ha et funksjonshemmet barn... Dette viser seg ofte i "rare" vedtak, avslag på søknader som er helt klare (fra vår side) etc. Foreldre som har diagnoser som faller inn under ett av de statlige kompetansesentrene (som Frambu, Berg gård, Smågruppesenteret på Rikshospitalet, Sunnaas) har et veldig godt støtteapparat her som kan gå inn mot for eksempel trygdekontoret og skjære gjennom ved urimelige vedtak. Mange med oss har ingen slik "ryggrad" som kan støtte vår sak, og vi ser at foreldre blir nedprioritert og sett ned på av de "profesjonelle", de som er saksbehandlere i de forskjellige instansene...

Nettopp fordi diagnosen er så sjelden håper vi nå på å få samlet sammen nok penger til å få dratt til USA neste sommer for å delta ved to konferanser. Problemet er at vi ikke kan få dekket noen midler gjennom det offentlige, fordi det ikke kan karakteriseres som legehjelp.. Det er ingen som tenker på hva det betyr for oss å møte andre som lever med de samme problemene, sorgene, gledene, som vi kan dele håp og frykt med.... Men vi fortsetter å spare, og håper på å vinne i Lotto før den tid .

Det hadde vært kjempefint hvis Lekegrinda ville sette fingeren på dette - foreldre til funksjonshemmede barn er ikke flinke nok til å påkalle oppmerksomhet fra media etc, sikkert fordi vi er slitne og oppgitte og underkuet av systemet, det som faktisk er til for å hjelpe, som tvert imot gjør ting mye, mye tyngre..."

Med vennlig hilsen
Anne