Min søster har en sønn med Angelmans syndrom, kromosomfeil. Han er nå 10 år og først nå begynner han å få all den hjelpa han har krav på. Han fikk ikke diagnosen før han var 4 år, så det tok tid før de kom igang med riktig trening osv. Min søster har stått på i 10 år, beinhardt for sin sønn. Hun har blitt ganske hard selv også av å bare møte motgang. Jeg undres hvem helsevesenet er for egentlig?
Ikke de "svakeste" i samfunnet i hvert fall!!
 
I Juli fikk jeg en sønn å ville ha han testet for Angelmansyndromet, jeg fikk avslag fordi det ikke var noen ytre tegn på at han hadde det. Da ble jeg fly forbanna!! Det vistes ikke på min søsters sønn heller, det eneste tegnet var at han ikke utviklet seg normalt og at han hadde kramper, men det var ikke før han var 6 mnd, og  det tok  enda 3 og 1/2 år før han fikk diagnosen.  Tenk dersom han hadde fått begynt treninga helt fra starten av.  Kanskje det norske helsevesenet skal begynne å ta jobben sin mer alvorlig!
 
Hilsen oppgitt ung mor
 
Kjære oppgitt mor

Jeg har vært så heldig å få to sunne og friske barn, og har ikke første hånds kjennskap til helsevesenets byråkrati. Venner av meg, som har barn med diagnosen epilepsi og  Downs syndrom, har imidlertid fortalt en liknende historie som det du forteller. Byråkratiet blir en ekstra kamp og kjempe, isteden for at velferdsinstitusjonene skal lette hverdagen for de som trenger det.  Det virker som at saksbehandlerne er instruert til å "ikke gi ved dørene", og at du må kjenne rettighetene dine før du tar kontakt med de riktige instansene. Mitt eneste råd er å organisere seg, finne andre som har gått gjennom den samme byråkratiske tredemøllen, og å lete etter informasjon på biblioteket eller på internett.  Antakelig finnes det en organisasjon for andre som lider av Angelmans syndrom. Prøv HBF - Handicappede Barns Foreldreforening.

Når det gjelder legestanden og helsevesenet, pleier jeg alltid å konferere med lege nummer to dersom jeg er usikker. I Oslo finnes det mange private legesenter som du kan henvende deg til dersom fastlegen din er vrang. Det går selvsagt også an å bytte fastlege, men bor man på et lite sted er det muligens ikke så mange å bytte til. Doktor Online er et seriøst nettsted som kan svare på medisinske spørsmål. Prøv www.doktoronline.no og spør om det er mulig å ta testen andre plasser, og evt betale for det.

Med vennlig hilsen, Aina