Sjeldne funksjonshemninger

Sjeldne funksjonshemninger
- det finnes hjelp

Artikkel av Mette Siri Brønmo

Det er en ensom opplevelse å få et barn som ikke er som alle andre. Mens den ene etter den andre får friske barn, er det noen som overraskende får en tøffere jobb i fanget. Det ligger mye ensomhet i å ha et barn som ikke utvikler seg normalt, men det finnes som oftest et barn med spesielle behov i en hver vennekrets.

Noen opplever derimot å få en diagnose som bare en håndfull mennesker i Norge har. Disse foreldrene gjennomgår måneder med uvisshet før de endelig får en diagnose – en diagnose som selv ikke fagpersoner har hørt om før. Heldigvis finnes det hjelp å få. Utenfor Oslo ligger det et kompetansesenter for familier med sjeldne funksjonshemninger.

Frambu

Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter som gir tilbud til barn, unge og voksne med en sjelden diagnose, og til deres familier. Senteret arbeider for å fremme mestring hos den enkelte med diagnose og dennes familie, og til å styrke kompetansen hos fagpersoner lokalt og sentralt..

Det å få et barn med en sjelden funksjonshemning kommer ofte som et sjokk på foreldre, og berører hele familien - også søsken. Dette er bakgrunnen for utviklingen av Frambu-modellen, hvor Frambu tilbyr informasjonsopphold for både mor, far, den funksjonshemmede og søsken.
Informasjonsoppholdet på Frambu dekkes i sin helhet av Folketrygden. Foreldre i arbeid sykemeldes som ved vanlig sykehusinnleggelse. Folketrygden dekker også et begrenset antall friske søskens opphold på Frambu.

Informasjonsoppholdene på Frambu arrangeres i samarbeid med brukerorganisasjonene og varer fra en til to uker. Gjennom et helhetlig program av forelesninger, konsultasjoner, samtalegrupper, temagrupper, samt fysiske og sosiale aktiviteter, styrkes familien i å mestre sin livssituasjon. Foreldre møter fagpersoner med spisskompetanse på deres barns sjeldne funksjonshemning, og her kan de stille spørsmål som ikke alltid er like enkle å stille på vanlige sykehus. På Frambu består fagpersonalet av leger, sykepleiere, psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sosionomer, spesialpedagoger, fritidskonsulenter og miljøarbeidere.

Møteplassen Frambu

Frambu er en møteplass for familier med barn med samme diagnose, dvs. at hvert informasjonsopphold tar for seg en spesiell diagnose eller diagnosegruppe. Familier møter andre familier i samme situasjon, og relevante problemstillinger tematiseres. Mange foreldre opplever samtalegruppene og diskusjonene med andre foreldre som nyttige. Diskusjonene spinner både rundt diagnoserelaterte temaer og temaer av mer generell karakter, som f. eks. funksjonshemmede barns hverdag i barnehage/skole og fritid.

Under informasjonsoppholdene på Frambu mottar barna i familiene et spesialpedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole. Mange barn har behov for å få snakke om egen eller sine søskens sjeldne funksjonshemning, og Frambus pedagoger setter fokus på dette.

Frambu arrangerer også informasjonsopphold for ungdom og voksne med en sjelden diagnose. På sommeren arrangerer vi dessuten to-ukers helseleire for barn (10-16 år) og for ungdom (17-25 år). Frambus mangeårige arbeid med barn og familier har gitt verdifulle erfaringer som fagpersonalet er opptatt av å dele med andre

Mette Siri Brønmo
Informasjonskonsulent
Frambu

Oslo, Norge, 1999